مبتلایان به بیماری هزار چهره‌ی سلیاک در کهگیلویه و بویراحمد نیازمند نگاه استاندار و مسئولان

به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خبر بیست، اسپروی سلیاک حساسیت دائم به گلوتن دانه غلات بوده که باعث آتروفی پرزهای روده باریک و کاهش فعالیت و مقدار آنزیم‌های آنتروسیت‌ها شده و در نتیجه باعث کاهش جذب مواد غذایی از روده باریک می‌شود.

در افراد مبتلا سلیاک با عدم مصرف مواد حاوی گلوتن در رژیم غذایی علائم بالینی بیماری برطرف می‌شود و مخاط روده به حالت طبیعی برمی‌گردد.

متخصصان معتقدند «سلیاک» یک بیماری هزار چهره بوده که تقریبا هیچ بخشی از ارگان‌ها، اعضا و جوارح انسان وجود ندارد که در جریان این بیماری به عوارض آن گرفتار نشود.

در این گزارش به تشریح بخشی از مشکلات بیماران مبتلا به سلیاک و خانواده‌های آنان پرداخته‌ایم تا دغدغه‌های بیماران مبتلا به سلیاک و خانواده‌های آنان به واسطه این گزارش شنیده شود.

در گفت‌و‌گو با یکی از پزشکان متخصص وی این بیماری را یک بیماری مرموز و پیچیده توصیف کرد و گفت: متاسفانه در بسیاری از موارد تشخیص این بیماری به سختی صورت می‌گیرد و زمانی بیماری محرز می‌شود که بخش‌های زیادی از پرز‌های روده به صورت برگشت‌ناپذیری آسیب خورده‌اند.

دکتر محمدی خاطرنشان کرد: آگاهی درباره پیشگیری از این بیماری در سطوح عمومی و سطوح پزشکی از اهمیت زیادی برخوردار است.

وی تآکید کرد: آنچه که در مورد پیشگیری، تشخیص و درمان بیماری سلیاک دیده می‌شود تنها بخش کمی از کل سناریوی جمعیتی ما است.

دکتر محمدی اضطراب، افسردگی، تغییرات خلقی، اختلال در حافظه، تمرکز، بیش فعالی در کودکان، آفت‌های دهانی دردناک، تخریب دندان‌ها، عوارض پوستی، مشکلات اسکلتی و کم خونی مزمن را از جمله عارضه‌های سلیاک عنوان کرد و افزود: عوارض سلیاک تنها در سیستم گوارش ما محصور نیست.

یک‌ کارشناس حوزه‌ی بهداشت و‌ درمان دانشگاه علوم پزشکی یاسوج نیز با بیان اینکه نمی‌دانیم چه تعداد بیمار سلیاکی در استان کهگیلویه و ‌بویراحمد وجود دارد، گفت: تا کنون تعدادی از خانواده‌های مبتلا به این بیماری ثبت شده است، اما این آمار مانند کوه یخ می‌ماند و قطعا تعداد مبتلایان بسیار بیش از این است.

وی یادآور شد: بیماری سلیاک در لیست بیماری‌های خاص قرار نگرفته و این سبب عدم حمایت لازم توسط دانشگاه علوم پزشکی و بیمه سلامت از بیماران مبتلا و‌خانواده‌های آنان شده است.

این کارشناس دانشگاه علوم پزشکی کمک به مردم برای تأمین غذا و داروی سالم و فرآورده‌های سلامت محور و محصولات مصرفی سالم را از جمله اقدامات مهم در حمایت از این بیماران دانست.

در ادامه گزارش در گفت و گو با چند خانواده دارای بیمار مبتلا به سلیاک، مشکلات این خانواده‌ها را مورد بررسی قرار دادیم.

سلیاکی‌ها در حسرت یک تکه نان گرم!

یسنا دختر ۱۷ ساله اهل سی‌سخت مبتلا به سلیاک می‌گوید: بسیاری از بیماران مبتلا به سلیاک به دلیل شرایط زندگی دچار اضطراب و افسردگی می‌شوند.

او می‌گوید هر موقع از مقابل نانوایی عبور می‌کنم یا ندانسته و ناآگاه مواد غذایی که نباید را می‌خورم، دستگاه گوارشی من دچار مشکل می‌شود.

یسنا ادامه داد: در این شرایط مجبور هستم چند روز مداوم کرختی و بی حالی را در گوشه خانه تحمل کنم تا با دفع پروتئین مصرفی از بدن به سلامت روزهای عادی برگردم.

دختر سلیاکی من پر از حسرت‌هاست

علی پدر ۴۵ ساله‌ی کهگیلویه و بویراحمدی که کارگر ساختمانی بوده و هزینه‌های روزمره‌ی زندگی را نیز به سختی تآمین می‌کند، از مشکلات عدیده‌ای گفت که برای تآمین مخارج بیماری دختر ۱۰ساله‌اش با آن مواجه است.

او‌ بیان می‌کند برای تهیه محصولات غذایی و مواد مصرفی دخترم باید هزینه‌های بالایی را بپردازم که باتوجه به بیکاری و عدم حمایت هیچ اداره و ‌نهادی، روز به روز زندگی برایمان سخت‌تر می‌شود.

رقیه مادر این دختر مبتلا به سلیاک نیز با اشاره به درگیری دخترش به بیماری‌های دیگر می‌گوید علاوه بر مشکلات مالی، حین مصرف غذا در مکان‌های ناشناخته نیز تمام توجه و حواسمان باید به غذا باشد تا مبادا‌دخترم ندانسته خوراکی را مصرف کند که روده‌اش را تحریک کرده و سبب عوارض شدید شود.

بیماران سلیاک، بخش مظلوم جامعه

احمدرضا دانشجوی گچسارانی نیز که به گفته خود، سال‌هاست با این بیماری زندگی می‌کند، در این‌باره می‌گوید: بیماری سلیاک در عین ساده‌انگاری برخی افراد در جامعه بسیار خطرناک است.

وی با اشاره به اینکه در صورت عدم رعایت رژیم مناسب، موجب تخریب دیواره‌های روده شده و زمینه سرطان روده را ایجاد می‌شود می‌افزاید: این نوع اختلال در سلامت افراد بیماری خاموشی است که در صورت عدم کنترل می‌تواند به شایع‌ترین بیماری در جامعه تبدیل شود.

احمدرضا که خود سرپرست خانواده‌ بوده و از مادر و ۳ خواهر خود نگهداری می‌کند، با اشاره به مشکلات مالی تآمین مواد غذایی و‌ دارویی از مسئولان خواست بیماران سلیاکی را بعنوان بخش مظلوم جامعه دریابند.

سلیاک با وجود مشکلات بسیاری که برای مبتلایان و خانواده‌ها ایجاد کرده است و افراد زیادی در سطح کهگیلویه و بویراحمد درگیر آن هستند، اما هنوز از نگاه و‌ حمایت مسئولان این استان محروم مانده است.

در کنار تمام مشکلات مادی و ‌حمایتی، گاهی نگاه به ظاهر همدردی، نگاه ترحم و گاهی نگاه‌های نامناسب ناشی از عدم شناخت کافی از این بیماری، دردی غیرقابل تحمل بر آلام این بیماران بوده که لازم است در این زمینه اطلاع‌رسانی و‌آگاهی‌بخشی لازم صورت گیرد.

گزارش : معصومه بوستانی

bostani

See author's posts